Philippe Mahoux : « En Belgique, la loi relative à l’euthanasie a rendu la parole au patient »

Ancien chef de service en chirurgie au CHR de Namur et membre de Médecins sans frontières, Philippe Mahoux a siégé au Sénat belge de 1995 à 2017, au sein du groupe socialiste. Ministre de l’Éducation et de l’Audiovisuel en 1994, il a déposé, avec d’autres parlementaires, près d’une centaine de textes qui ont été adoptés, notamment sur l’interdiction des mines antipersonnel, le droit de vote des étrangers aux élections communales, le mariage et l’adoption pour les couples homosexuels et la recherche sur l’embryon.

L’auteur de l’ouvrage De la fabrique des lois (coécrit avec Jean Blairon, édition Liberté j’écris ton nom, 2019) est également connu pour être un des artisans de la dépénalisation de l’euthanasie, en 2002, et pour avoir œuvré à son extension aux mineurs, en 2014. Une activité parlementaire qui fait de lui l’héritier de Roger Lallemand, figure emblématique du PS wallon, à l’origine de la libéralisation de l’avortement, en 1990. Le sénateur émérite nous a longuement reçus à Namur pour un entretien sans langue de bois.

Vous avez pris la tête du « groupe des six », du nombre des sénateurs qui déposèrent la proposition de loi relative à l’euthanasie en décembre 1999. La paternité de la loi vous revient-elle ou bien était-ce l’aboutissement d’un travail d’équipe ?

Je n’ai fait que m’inscrire dans un cheminement. Il y avait eu des débats préliminaires au Parlement, à l’initiative de Roger Lallemand (sénateur socialiste de 1979 à 1999, mort en 2016, ndlr), auquel il me plaît de faire allusion avec beaucoup d’affection et de reconnaissance. En 1997, ces discussions avaient permis au Comité consultatif de bioéthique de Belgique de rendre quatre avis concernant le chemin à prendre pour l’euthanasie, laissés à l’appréciation du législateur : interdiction absolue, autorisation sans restriction et deux positions intermédiaires, permettant le suicide assisté ou « l’état de nécessité », l’euthanasie au cas par cas.

Enfin, il y a eu un renversement de majorité en 1999. En Belgique, le système politique est un peu compliqué : il y a des partis du Nord (néerlandophones, ndlr) et du Sud (francophones, ndlr), des partis confessionnels et laïques, qui nécessitent la formation de coalitions parlementaires.

Or, les partis qui faisaient référence peu ou prou à la doctrine catholique, mécontents du précédent de la dépénalisation de l’avortement en 1990, avaient averti que s’ils participaient à des majorités, cela ne se reproduirait plus. Il y a donc eu une majorité réunissant les socialistes, les libéraux et les écologistes, plus favorables à des évolutions éthiques.

J’ai déposé une proposition de loi relative à l’euthanasie, parmi d’autres. J’ai ensuite pris l’initiative, c’est vrai, de réunir l’ensemble des auteurs des autres propositions de loi, dans un seul « texte des six », qui représentaient les trois composantes de la majorité gouvernementale : écologistes, libéraux et socialistes.

La proposition de loi émanait donc du Parlement, et non du gouvernement ?

Je dois attirer l’attention sur une spécificité belge ! À la différence de la France, où il y a un créneau très limité laissé à l’initiative législative parlementaire, nous avions, dans l’accord du gouvernement en 1999, permis au Parlement d’avoir la main libre sur les sujets éthiques. Le travail se concentrait donc à l’intérieur du Parlement.

En France, si on laisse des créneaux aussi limités, c’est sans doute parce que ce genre d’initiatives vient du gouvernement, donc de l’Élysée ! Pour ma part, j’ai pu proposer une centaine de textes pendant mes mandats, sur des thématiques diverses, qui sont devenus des lois à part entière.

Dès lors qu’une coalition parlementaire s’était formée sans les chrétiens-démocrates, le vote de la loi n’était-il pas acquis ?

Il n’était pas sûr que le processus aboutisse car il n’était pas certain que nous ayons une majorité ! Certains libéraux étaient totalement opposés à une dépénalisation de l’euthanasie. Au niveau des écologistes, il y avait plus que des nuances. La famille socialiste, elle, discutait du problème depuis longtemps, et il n’y avait pas d’opposition fondamentale.

Il fallait donc mener un travail préalable pour convaincre. Nous avons mené près de 40 auditions avec nos deux commissions Justice et Santé, avec l’ensemble de la société civile. Rien ne s’est fait en catimini !

En dépénalisant l’euthanasie, la Belgique a été le second pays à le faire dans le monde, après les Pays-Bas. N’avez-vous pas ressenti un vertige, devant la situation ?

Non. Le problème nécessitait de trouver une solution qui rende le droit au patient, et aide le médecin qui répond à sa demande de poser le geste ultime d’humanité, celui qui demande une empathie énorme. La gravité du sujet, trouver une solution au problème inacceptable de la souffrance, était tel qu’il n’y avait aucun vertige. Notre main n’a pas tremblé.

La loi relative à l’euthanasie précède de peu celle sur les soins palliatifs, le 14 juin 2002, avec l’ambition affichée de lier les deux : était-ce un compromis avec vos opposants chrétiens-démocrates ?

Pas du tout ! Cette idée partait d’une conviction profonde que les soins palliatifs n’enlevaient rien à la nécessité absolue de trouver une solution avec l’euthanasie. D’une part, parce que les soins palliatifs ne règlent pas tous les problèmes. D’autre part, parce que nous voulions garder la liberté du patient à y recourir. Certains parlementaires voulaient imposer le « filtre palliatif », une étape obligée par les soins palliatifs avant de passer à l’euthanasie, mais cela enlevait la liberté des patients.

Évidemment, dans la loi, se trouve la condition d’avoir tout essayé pour soulager le patient avant d’accéder à sa demande d’euthanasie, et le palliatif peut en faire partie. Ce n’était donc pas une concession. Nous étions convaincus de développer les soins palliatifs, sans considérer qu’ils résolvaient le problème de l’euthanasie.

Avez-vous craint que le roi Albert II ne signe pas la loi, comme Baudouin l’avait fait sur la dépénalisation de l’avortement en 1990 ?

Beaucoup moins. D’abord, parce que ce n’était pas le même roi ! Ensuite, parce que le précédent de Baudouin n’était plus reproductible. Cela aurait constitué un risque énorme pour la fonction royale elle-même. C’eût été un séisme !

À n’en pas douter, la loi du 28 mai 2002, date de sa signature par le roi, a fait entrer la Belgique dans une nouvelle ère. Est-ce que pour la famille politique, et même philosophique, que vous représentez, c’était aussi une manière de « décatholiciser » le pays ?

Je me permets d’insister : le problème est tellement important qu’il ne peut pas être instrumentalisé ! Est-ce qu’il y a une famille qui n’a pas été confrontée à une fin de vie insupportable, alors qu’on a les moyens de pouvoir y mettre fin ? C’est un des problèmes qui touchent chaque personne, car chaque personne mourra, et n’aura pas l’occasion de choisir nécessairement les circonstances de sa mort.

Cette accusation d’instrumentalisation n’honore pas leurs auteurs. Il n’y a pas d’instrumentalisation possible, pour un sujet comme celui-là ! Ceci dit, c’est l’évolution naturelle de la société qui s’est passée. La loi sur l’avortement précède largement le débat sur la fin de vie, et on a vu une réduction des pouvoirs de l’Église catholique institutionnelle sur la société, ce qui ne veut pas dire qu’il y a une réduction de la spiritualité. Mais si les lois ont pu être votées, c’est parce qu’elles répondaient à des problèmes de société véritables.

Précisément, vous déposez dès 2012 une proposition de loi étendant l’euthanasie aux mineurs, adoptée en 2014. Quelle était l’urgence sociétale ?

Le problème avait déjà été abordé lors des débats de 2002, et il y avait une exception entre 16 ans et 18 ans, l’émancipation des mineurs en Belgique étant de 16 ans. Nous n’avions pas trouvé de solution, et cela alourdissait un peu la problématique. Entre-temps, il y a eu une série de textes qui ont rendu la parole aux mineurs, dans le cadre des tribunaux de la jeunesse, des procédures de divorce…

Le mineur a acquis sur le plan juridique le droit de parler dans beaucoup de processus, mais pas dans celui-là. Il n’y avait pas d’urgence, mais un cheminement qui s’est fait. Nous avons donc introduit des modifications dans la loi par rapport aux mineurs : le patient formule la demande, mais il est représenté juridiquement par ses parents. Nous avons aussi considéré qu’il fallait surmonter le caractère arbitraire de l’âge, mais qu’il fallait faire vérifier par des spécialistes la capacité de discernement, qui constitue le critère de l’applicabilité de la loi.

Nous avons enfin décidé que la maladie psychique isolée, prise en tant que telle, ne pouvait pas être considérée comme condition de l’euthanasie des mineurs, car il faut du temps pour déterminer si cette maladie est incurable.

Depuis 2014, quatre mineurs ont été euthanasiés. Puisque la loi est d’ordre général, pourquoi en avoir fait une pour si peu de cas ?

La loi est d’ordre général, mais est-ce que c’est le nombre qui détermine si elle doit être votée ou non ? Est-ce que c’est le nombre qui est important, par rapport à un problème de cette nature ? S’il n’y en avait qu’un concerné, cela justifierait de faire une loi.

Imaginez que la loi n’ait pas été votée, les quatre mineurs cités n’auraient pas eu de solution pour eux. Ce n’est pas le nombre de cas qui comptent. Nous avons fait sauter l’exception qui empêchait aux mineurs de bénéficier de la loi générale.

Comprenez-vous l’émotion suscitée dans le monde par cette loi ?

J’ai toujours considéré que le véritable scandale, c’était que des enfants souffrent et meurent dans des circonstances intolérables. Je déplore la caricature qu’on a pu faire en France de nos débats parlementaires…

À entendre ce qui est parfois dit de nous, nous signons les déclarations d’euthanasie au milieu des bocks de bière ! Nous ferions cela avec beaucoup de légèreté ! Il n’y a pas moyen d’être léger, là-dedans. Depuis 2002, la loi a rendu la parole au patient, et procure à tous un apaisement : s’il m’arrive quelque chose qui est intolérable, je pourrai y avoir recours.

Certains pourraient répondre que l’apaisement est mieux prodigué par les soins palliatifs que par l’euthanasie…

Je suis allé récemment dans une unité de soins palliatifs pour interroger le personnel soignant, qui reconnaissait qu’il y a des douleurs incoercibles, liées aux circonstances de la mort. Je suis médecin moi-même, et je peux dire que mourir dans une hémorragie digestive, c’est intolérable ! Il reste aussi des polypathologies et des états de désespérance par rapport à des situations de délabrement physique. Le sentiment de déchéance dépend du regard des autres, mais pas exclusivement.

Quant à la sédation palliative, elle déconnecte le patient par rapport à l’entourage. Ça conduit à la réduction de la maîtrise que je peux avoir sur ma propre situation. C’est une question de choix individuel, qui ne peut régler tous les problèmes.

Un des objectifs de la loi de 2002 était de mettre fin aux euthanasies non déclarées. Mais la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) dit ne pas avoir les moyens de vérifier si elles sont toutes déclarées. Plusieurs études avancent que des euthanasies non rapportées à la commission persistent, notamment côté francophone. Qu’en pensez-vous ?

Je suis dans l’incapacité de vous répondre. Quel serait l’intérêt de pratiquer l’euthanasie sans la déclarer ? Le risque pris par le médecin est trop grand… Du reste, la CFCEE n’a que le pouvoir de vérifier si les euthanasies sont déclarées conformément à la loi. Elle ne se substitue pas au pouvoir judiciaire.

En 2013, lors de son audition au Sénat, le généraliste Marc Cosyns a pourtant confié qu’il ne déclarait plus d’euthanasie depuis 2011…

S’il affirme cela, c’est contraire à la loi, et c’est le rôle du parquet de vérifier si la loi n’est pas respectée !

Vous avez plaidé pour que les hôpitaux et maisons de repos belges ne puissent pas opposer de clause à la pratique de l’euthanasie : chose faite avec la révision de la loi en 2020. L’objection de conscience est pour les soignants mais par pour les institutions médicales ?

Qui finance tous les hôpitaux ? Quel est le principe d’égalité face à la maladie ? Si je fais un infarctus rue de la Loi à Bruxelles (siège du Parlement, ndlr), je ne veux pas que l’hôpital d’en face, qui me prendrait en charge, refuse mon choix, par directive anticipée, d’être euthanasié si je suis dans un coma prolongé. Les droits sont les mêmes pour tout le monde.

Si un médecin, individuellement, ne veut pas pratiquer l’euthanasie, il doit, selon la révision de 2020, transmettre le dossier du patient à un autre praticien dans les cinq jours. Mais la clause de conscience ne peut être institutionnelle. Tous les hôpitaux sont financés par la collectivité en Belgique, y compris ceux qui relèvent du « pilier » chrétien ! Aucune structure ne peut empêcher que la loi soit appliquée. C’est un droit ! La liberté ne va pas sans l’égalité et la solidarité.

Vous parlez de solidarité, et justement, vous connaissez le vers du poète anglais John Donne : « Nul homme n’est une île ». Nous sommes tous liés et interdépendants. Le mouvement ouvrier et le socialisme ont porté haut ces intuitions, en particulier vis-à-vis des plus faibles. Est-ce que l’euthanasie, en permettant à chacun de décider seul de sa mort, n’a pas paradoxalement encouragé la mentalité libérale individualiste, et aggravé l’éparpillement de la société en petits îlots ?

Si la gauche socialiste considère que la vision collective de la société est incompatible avec l’existence de chaque individu, il y a un vrai problème de conception ! Je pense que c’est exactement l’inverse : les individus vivent toute une série de choses, des discriminations, des injustices, la pauvreté… Ils se constituent collectivement, et créent des groupes de pression, pour que leurs revendications soient portées en place publique, comme sur la fin de vie. Le mouvement qui a permis la dépénalisation de l’euthanasie a été collectif.

Mais vous avez raison de rappeler que le libéralisme a tendance à gommer les structures intermédiaires, qui ont permis aux personnes de s’associer collectivement pour porter leurs problèmes, en rendant chacun à son individualité, tout en leur disant : « Vous êtes là, c’est de votre faute, essayez d’en sortir. »

En 2019, Georges-Louis Bouchez, président du Mouvement réformateur, aurait plaisanté lors d’une réunion interne de son parti, en suggérant que l’euthanasie « serait une solution pour les pensions » (retraites, ndlr) : ne sommes-nous pas en plein libéralisme ?

Ou bien c’est une boutade, mais faire de l’humour comme ça, quand on a des responsabilités de cette nature, ce n’est pas tolérable, ou bien c’est totalement scandaleux !

C’est prêter des intentions à la loi… Vous savez qu’en 2002, le terme « euthanasie » a été difficile à utiliser, à cause du nazisme en Allemagne. Mais la loi, telle qu’elle a été faite, ne correspond en rien à cette période historique : nous garantissons la volonté du patient, et la liberté du médecin. La connotation du terme posait problème, mais comment en trouver d’autres ?

Derrière la « boutade » de Bouchez et ma question précédente sur le libéralisme, il y a la crainte que l’environnement créé par l’euthanasie fait peser sur les personnes âgées un sentiment d’inutilité et d’improductivité…

C’est exactement l’inverse ! Les gens atteints de maladies graves et évolutives, sachant que l’euthanasie existe, expérimentent un effet positif. Je pense que c’est la même chose pour les personnes âgées : le jour où elles se trouveront dans les circonstances de la loi, atteintes de souffrances incurables, y compris dans le cadre de « polypathologies », avec une impotence systématique, elles pourront adresser leur demande.

Quant à la crainte que vous évoquez, nous avons été perpétuellement attentifs à cela. Si le sentiment de déchéance est dans les yeux des autres, il faut corriger ce regard.

Philippe Mahoux : « En Belgique, la loi relative à l’euthanasie a rendu la parole au patient »